ه گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم، بیماری پروانهای یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» که به «ای بی» نیز شهرت دارد یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلابهایی پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شدهاند و این قلابها مانع حرکت جداگانه این دو لایه میشوند اما در افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلابها به درستی ساخته نمیشوند. به همین دلیل کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخمهای خطرناک میشود.
در سالهای اخیر بیماران خاص به دلایل مختلف دچار مشکلات زیادی در دریافت خدمات درمانی بودهاند؛ از تأمین پانسمان گرفته تا حمایتهای مالی از بیماران.
اخیراً سازمان غذا و دارو مدعی شده که تأمین پانسمان بیماران پروانهای در وضعیت مناسبی قرار دارد و تلاشها برای تولید داخلی این پانسمانها در حال انجام است.
«مسعود پزشکیان»؛ مردی آرام در روزهایی سخت
کشورها در بحران، بیش از آنکه به صدای بلند نیاز داشته باشند، به اعصاب آرام و تصمیمات منطقی و عملی نیاز دارند و یکی از مهمترین ویژگیهای «مسعود پزشکیان» در این دوره، همین آرامش در تصمیمگیری، صداقت در رفتار و گفتار و پرهیز از واکنشهای هیجانی بود. او از همان آغاز فعالیت خود نشان داد که علاقهای به تولید دوقطبیهای جدید ندارد و ترجیح میدهد به جای افزودن بر شکافهای موجود، بر نقاط مشترک تکیه کند.
از دولتِ کارگر تا دولتِ معمار
دولتِ معمار، دیگر وارد مصالح و ملات نمیشود؛ او «کدهای ساختمانی مهارت» را مینویسد، «پلان شایستگی» را ترسیم میکند، «مهندسان ناظر» را بر کیفیت میگمارد و سپس عقب مینشیند تا بخش خصوصی، تشکلهای صنفی و نهادهای اجتماعی، ساختمان مهارت را با خلاقیت خود برپا کنند.
خشم و خرسندیِ توأمان
نکته مهم این است که قاطبه مردم از شنیدن خبر احتمال امضای این یادداشتتفاهم و توقفِ کامل جنگ، خرسند شدند و اقتضائات اقتصادی و الزامات معیشتی نیز امضای آن را هوشمندانه میداند اما برخی جریانات تندرو، منافع سیاسی یا اقتصادی خود را در تعارض با آن میبینند و به بازگشت کشور به شرایط عادی روی خوش نشان نمیدهند.